ELLOS TAMBIÉN TIENEN DERECHO... A SER INFORMADOS


" El Consentimiento Informado... Una nueva cultura en la relación médico-paciente que a cambiado el modelo vertical y paternalista de autonomía médica... a uno horizontal que le restituye al paciente su derecho a la información, autonomía moral y autodeterminación de elegir el futuro de su salud. Y no un expediente para inculpar o eximir una responsabilidad jurídica. Anteponiendose lo ético a lo jurídico . "

CONSENTIMIENTO INFORMADO Y SEXUALIDAD


La Historia Clínica y el Consentimiento Informado (CI) se consideran como la mejor evidencia escrita que sustenta todo aquello relacionado con cualquier acto médico; Y son parte del piso jurídico de aquellos casos en donde por una u otra razón existe inconformidad en los resultados del mismo.

Hasta hace una década el CI era un documento "único y genérico"utilizado para autorizar todo tipo de actuación de orden médico...Clínico o Quirúrgico y que en el caso de los menores de edad era firmado por sus padres, tutores o representantes legales en forma de CI-Sustitutivo. Sin embargo, una serie de situaciones de diferente orden han influido para generar cambios en ese modelo o paradigma con siglos de existencia. Uno de los motivos de esos cambios a sido producto del "inconformismo sexual" de algunos pacientes adultos, a quienes en base a los conocimientos científicos del momento, durante su infancia y con el consentimiento de sus padres se les practicó re-asignación de sexo por diversos motivos ajenos a la voluntad humana. Si bien en su mayoría, se trata de casos de Inter-Sexualidad, Sexo Ambiguo o Desordenes del Desarrollo Sexual en sus diferentes formas de presentación y que han sentado jurisprudencia, convirtiéndose en punta de lanza para esos cambios...No deja de asombrarnos casos que por alguna razón no fueron diagnosticados en forma apropiada durante el periodo neonatal y que tienen relación con el diagnostico de Hipospadias:

Caso No 1

Recién Nacido con Falo-Clítoris y meato uretral en su base, labio-escrotos poco desarrollados y gónadas no palpables. Y a quien por razones socio-económicas y del sistema de salud, no se les realizó estudios de ninguna clase en su momento. Dada la apariencia fenotípica se le asignó (sin ser operado), registró y crió en sus primeros años en un ROL FEMENINO. A la edad de 4 años es remitida a Endocrinología Pediátrica, realizandose los estudios pertinentes; Los cuales evidenciaron que se trataba de un Varón 46XY con Hipospadias Severa, testículos intra-abdominales insinuados en anillo inguinal profundo y respuesta tópica positiva a la testosterona. Los padres solicitaron re-asignación de sexo.

Caso No 2

Paciente de 1 año de edad, nombrado y criado en un ROL MASCULINO, remitido a Urología Pediátrica para corrección de Testículos No Descendidos e Hipospadias Pene-Escrotal. Al ser estudiado se revela un paciente FEMENINO 46XX con Hiperplasia Supra-Renal Congénita sin perdida salina, genitales internos femeninos completos y externos consistentes en un pene bien desarrollado con apariencia de Hipospadias Pene-Escrotal y Labio Escrotos bífidos. Igual que en el caso anterior, los padres solicitaron re-asignación al sexo correspondiente.

En estos casos, aparentemente opuestos pero con varias circunstancias en común...

1- Ser menores de edad y sin suficiente madurez o capacidad de decidir aspectos tan importantes como su sexualidad futura, en una etapa en donde apenas están iniciando el reconocimiento de su genitalidad.

2- Un diagnostico común en el tiempo de Hipospadias.

3-La no concordancia de su Sexo Genético con su apariencia Fenotípica.

4- Y que ninguno de los 2 y mucho menos sus médicos tratantes, sabrán cuales serán sus tendencias en asunto de "conformismo sexual", situación a la que en los últimos años se le llama SEXO SOCIAL.

...Quien o quienes tendrán la última palabra en la asignación física de su sexo ???.Como se trata de una URGENCIA SOCIAL y NO MÉDICA que ponga en riesgo la vida e integridad física del paciente en caso de no tomarse una decisión inmediata...En estos casos, como en otros similares, existen múltiples sentencias en donde aclaran acerca de la no validez de un consentimiento informado sustitutivo sin el consentimiento o acuerdo del menor; Siempre y cuando este último se encuentre asesorado por un grupo interdiciplinario que lo acompañe durante todo el proceso y de fe de su capacidad de entendimiento y decisión. En caso contrario se debe esperar a que ello suceda o se alcance la mayoría de edad.

En el caso concreto de pacientes con Hipospadias Severas el asunto es un poco más sencillo y el actuar médico desde el punto de vista legal sería como sigue:

1- Confirmar el diagnostico en caso de duda de intersexualidad.

2- Llenar un CI-Sustitutivo específico para la patología a tratar, en donde se especifiquen condiciones y complicaciones propias de la misma. Y en donde se haga énfasis en que no se trata de un caso de re-asignación de sexo. Todo ello en pro de salvaguardar futuras acciones jurídicas, en caso de que las inclinaciones sexuales del paciente tratado sean distintas a las de su SEXO REAL.


HISTORIA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO

La referencia histórica más antigua con la que contamos data de la época de Platon 427-347 AC y solo señala que se practicase en forma verbal y discriminatoria, reservandose el derecho de conocimiento a los pacientes libres. En tanto los esclavos no tenían derecho a recibir ningún tipo de información acerca de su condición, ni mucho menos "negociar" las diferentes opciones terapéuticas con su médico.

A partir de allí, existe un vacío jurídico e histórico...que empieza a llenarse a inicios del siglo pasado...más en concreto en 1914, basado en el caso "Schoendorff vs Society New York Hospital" y que solo hace referencia y tiene en cuenta el mero asentimiento del paciente. En ese primer precedente judicial se sostuvo que: "Todo ser humano adulto y sano mentalmente, tiene derecho a determinar que es lo que él hará con su propio cuerpo, debiendo responsabilizarse al cirujano que practique una operación sin el consentimiento de su paciente".

Otro hecho histórico de gran transcendencia y que enciende las alarmas en cuanto a la necesidad de regular el CI, se sucede después de la Segunda Guerra Mundial en 1947 y son los renombrados Juicios de Nuremberg, en donde se juzgaron las atrocidades cometidas durante la guerra. De él se deriva el conocido Código de Nuremberg, en donde se recopilan y sientan las bases de los principios que orientarán y servirán para regir y regular mas tarde las leyes de experimentación médica en seres humanos. A partir de allí y hasta nuestros días...en diferentes fechas históricas... cada país lo ha adoptado en base al mismo principio de AUTODETERMINACIÓN, adaptando e integrando ciertas normas que van de acuerdo a sus leyes y costumbres culturales.

En fechas recientes El Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS), publicaron bajo el título de Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos. En donde se explican tanto los aspectos normativos, como sus alcances.

Como podemos apreciar, la historia del CI ha sufrido una serie de cambios en el tiempo, casi todos influenciados por casos reales que han sentado jurisprudencia. Pero debemos estar convencidos que este asume un carácter dinámico y cambiante en el tiempo. Dos situaciones pendientes de interés y que en un futuro cercano tendrán que ser definidas y enmarcadas en la doctrina son: La enseñanza del CI como una cátedra más en la facultades de medicina y el derecho cada vez más suyo, de los niños a tomar parte en el proceso de información, que de momento se delega en sus padres o tutores.


ASPECTOS LEGALES Y SU REGLAMENTACIÓN EN COLOMBIA...

El Código de Ética Médica en Colombia (Ley 23 de 1981) ,en sus Artículos 15 y 16,establece preceptos claros en cuanto a la necesidad por parte del médico en ofrecerle a su paciente una información clara y sencilla de entender, acerca de los beneficios y riesgos a que va a ser sometido en el curso de su tratamiento médico o quirúrgico. Sin embargo, la Ley no pretende ni puede garantizar que la relación clínica sea satisfactoria en cada caso, como tampoco que la información por parte del galeno ha sido la correcta...ni mucho menos que la comprensión del paciente sea la suficiente. Siendo cada caso, un estado complejo de inter-relación individual entre las necesidades cambiantes de cada enfermo y la sensibilidad y competencia de cada profesional.

El Decreto Reglamentario No 3380 de Noviembre de 1981...Aclara en su Artículo 10 sobre el cumplimiento por parte del médico, de la advertencia al paciente, familiares o allegados de riesgo o efectos adversos que en su concepto dentro del campo de la práctica médica, puedan llegar a producirse como consecuencia de su acto. En su Artículo 11 agrega...Que el médico quedará exonerado de hacerlo en los siguientes casos: a) Cuando el Estado Mental del paciente o la ausencia de familiares se lo impidan. b) Cuando exista una urgencia para llevar a cabo el tratamiento. Y en mención a los Artículos 12 y 13...referente a dejar constancia en la Historia Clínica de la advertencia del riesgo previsto o motivo de imposibilidad de hacerlo. Y que teniendo en cuenta que el tratamiento o procedimiento médico pueda comportar efectos adversos de carácter imprevisible, el médico no será responsable por riesgos, reacciones o resultados desfavorables, inmediatos o tardíos de imposible o difícil previsión dentro del campo de la práctica médica a realizar.

Vale la pena aclarar que si bien la leyes y decretos al respecto, que influyen en los aspectos legales del ejercicio de la medicina tienen ciertas diferencias obvias entre los paises, su fondo y fin tienen la misma base y principio en lo que se refiere a la BENEFICENCIA por parte del médico (Indicación de no hacer daño, si no buscar el bienestar o beneficio del paciente) y de AUTODETERMINACIÓN del paciente en ejercer su derecho a conocer y decidir libremente su futuro. Enmarcado por la RESPONSABILIDAD y BUENA FE entre las partes.

FRASES PARA REFLEXIONAR Y ACATAR [+/-]

Lo visto hasta aquí nos pone a pensar que el Consentimiento Informado en aquellos casos de Hipospadias Severos y de DDS (Desordenes del Desarrollo Sexual) van mas hallá de la simple información a los padres y la firma de un documento;cuando de "reasignación" de sexo se trata.Pruebas de ello y en ocaciones como una simple noticia...son cada vez más frecuentes en nuestra práctica diaria. En donde casi de forma inevitable se hace necesaria la intervencion de los estrados judiciales para evitar inconvenientes futuros.Como otro ejemplo se presenta el caso de un niño de 6 meses (En 1981 cuando se iniciaron los hechos) y que en 1995 prendieron la alarmas, poniendo en jaque e inquietando a toda una comunidad científica y su grupo de profesionales de reconocida trayectoria en el campo de la uropediatria.